出産後4日以内に判断を求められる「有料の拡大新生児スクリーニング」は申し込むべきか？

出産を終えると、次から次へと書類を渡されて、内容を理解し、署名していく必要があります。

その中の一つに、拡大新生児スクリーニングというものがあります。

そして、無料のものと有料のものと2種類あり、出産後４日以内（産後退院前）に申し込むか回答する必要があります。

追加検査の無料・有料に違和感

拡大新生児スクリーニングは、少量の血液から検査ができるということで赤ちゃんの負担は無いと説明があります。無料（ただし、検査費用のみ。採血行為による費用負担は必要）の分は、何かのついでに看護師さんが検査してくれるので受けといていいとして、有料分は迷いませんか？

私の住む自治体・医療機関では、有料の拡大新生児マススクリーニングは11,000円の検査費用でした。※地域や医療機関、その年によって値段は変わりそうなので要注意。

出産費用を考えるとオプションとして、つけても増える割合は大きくないし、もし産まれたばかりの子に何かあるくらいだったら申し込んでおこう。って思いませんか？

・・・ん？ちょっと待った。

私は、何か違和感を感じたので詳細を確認しました。

拡大新生児マススクリーニングとは？

そもそも拡大新生児マススクリーニングとは？

新生児に先天性異常がないか“マス”≒国内全体で“スクリーニング”≒”特定の対象を選別する”ことを新生児マススクリーニングといい、”拡大”とは通常実施する範囲を超えて確認するという意味です。

つまり、通常の範囲を超えてさらに細かく見たい人向けに有料でしている検査となります。

では、拡大する範囲は具体的に何なんでしょうか？それは、以下の４つになります。

• 脊せき髄ずい性せい筋きん萎い縮しゅく症しょう（SMA）
• 重症複合免疫不全症（SCID）などの原発性免疫不全症（PID）
• 副腎白質ジストロフィー※男児のみ
• ライソゾーム病（ファブリー病**、ムコ多糖症I型・II型・IVA型・VI型、ポンペ病）

これらは、希少疾患になります。

希少疾患を予見しておく必要はある？

希少疾患とは、数万人に一人発症する病気の総称です。その希少性や病気の複雑性から治療が難しいかつサンプル数が不足しているため、なかなか治療方法が進展しません。その市場価値も含めて希少疾患は注目されています。

私が感じた違和感は、難しい病気だから、患ってしまうと早く治療した方がいいといいますが、聞かなければ一生しることがない稀な病気。そして、産まれたばかりの子を思う親の不安を需要としているのにお金を取る事です。

私は、病院や製薬会社を顧客とした事業企画が仕事なので、ここらへんのビジネスモデルがすごく気になってしまいますｗ

私は、妻が二人目を妊娠した際に染色体異常の検査を希望しましたが、叶いませんでした。妊活が長く、体外受精も１度失敗しての子であり、出産年齢も三十半ばだったので心配でした。

染色体異常の確率は年齢とともに上がり、数百分の一となります。その検査は、受けなくて大丈夫だと自信が持てるのに、数万分の一の希少疾患の検査は受けるべきという論理なき決断がどうしてなされるのか不思議です。

これは、我が家に限らずそういう流れになることが多い気がしています。

普通なら数百分の一の病気の検査と数万分の一の病気の検査、どちらを優先して受けるでしょうか？

数万分の一の病気が選択されている事実として、この確率以外が決定要素となってることになります。

それは、産まれたばかりの子を思う親の不安なのかもしれません。

もしそうであれば、有料にせず無料にして欲しいと思いました。

憶測でしかないですが、有料の理由は予算やスポンサーが足りないというマイナーな検査だからだと思います。希少疾患は市場性が高いので、うまく製薬会社が連携するなどして、将来は無料化してもらいたいものです。

赤ちゃんは産まれたその日から心配が尽きません

出産後4日以内に判断を求められる「有料の拡大新生児スクリーニング」は申し込むべきか？ – おすっしーのパパ育休奮闘記！